Hoe COVID-19 lange vrachtwagens het Amerikaanse invaliditeitsuitkeringssysteem zouden kunnen veranderen
Toen COVID-19 zich in maart 2020 in de VS begon te verspreiden, werkte McKale Santin in een verpleeghuis in Burlington, Vermont. Zij en haar collega's wisten nog niet hoe dodelijk het virus zou worden, maar ze herinnert zich dat ze nerveus was toen de eerste patiënten ziek werden en haar werd gevraagd hen te onderzoeken met alleen een chirurgisch masker, niet het meer beschermende N95-masker dat ze droeg test op aandoeningen zoals tuberculose.
Op een dag trok een patiënte haar eigen masker af om te niezen terwijl Santin een ademhalingsonderzoek deed. Kort daarna werd de vrouw een van de eerste mensen in Vermont die stierf aan COVID-19 – en Santin werd ziek. De 33-jarige verpleegster kreeg een diepe, brandende hoest en koorts die zo hevig was dat ze wekenlang door haar lakens heen zweette.
[time-brightcove not-tgx=”true”]
Zestien maanden later lijdt ze nog steeds aan slopende symptomen. Santin, voorheen een competitieve wielrenner en bergbeklimmer, heeft nu moeite met het beklimmen van de trap naar haar appartement, voelt zich constant vermoeid, verliest vaak haar evenwicht door gevoelloosheid in haar voeten, heeft gezwollen gewrichten en ervaart hersenmist. "Er is nu zoveel in mijn leven anders", zegt ze. “Het is echt een langzame vooruitgang. Het voelt bijna alsof je weer aan je lichaam moet leren werken.”
Santin is een van een groeiend aantal zogenaamde long- haulers — mensen van wie de symptomen vele weken of maanden na hun eerste geval van COVID-19 aanhouden. Onderzoekers schatten dat tussen 10%en 30% van de COVID-19-patiënten langdurige symptomen ontwikkelt , hoewel deze sterk kunnen variëren in ernst en hoe of wanneer ze verschijnen. De Amerikaanse National Institutes of Health heeft een initiatief gelanceerd om 'Lange COVID' te bestuderen, post-COVID-klinieken zijn in het hele land opgedoken en steungroepen helpen patiënten hun ervaringen te delen. Maar voor sommige langeafstandsvervoerders hebben de aanhoudende symptomen ervoor gezorgd dat ze niet voltijds of helemaal niet meer aan het werk konden, dus wenden ze zich tot een overheidssysteem dat zou moeten helpen: socialezekerheidsuitkeringen voor arbeidsongeschiktheid.
Hoewel het niet precies duidelijk is hoeveel nieuwe mensen deze voordelen nodig zullen hebben, als 10% van de 34 miljoen Amerikanen die COVID-19 hebben gehad een aanvraag voor een handicap zouden indienen, zou dat 3,4 miljoen aanvragers betekenen – exclusief echtgenoten of kinderen die mogelijk ook in aanmerking komen. Zelfs als slechts een fractie van die langeafstandsvervoerders of hun gezinnen een arbeidsongeschiktheidsverzekering aanvraagt, zou dit het systeem kunnen overweldigen, dat momenteel 8,1 miljoen gehandicapte werknemers en 1,4 miljoen van hun gezinsleden ondersteunt.
Het is nu al een kwetsbaar moment voor de Social Security Administration (SSA). Nadat opeenvolgende regeringen de dreigende problemen met pensioenfondsen hebben genegeerd, heeft de SSA de afgelopen 10 jaar haar budget drastisch zien verminderen, zelfs toen het aantal begunstigden met 22% groeide. Het heeft sinds 2010 67 kantoren in het hele land gesloten en het personeel van het callcenter gekrompen, wat resulteerde in meer bezetsignalen, langere wachttijden en minder beantwoorde oproepen volgens een rapport van de SSA-inspecteur-generaal in mei 2020.
Zelfs in normale tijden is het proces voor het verkrijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering extreem streng en moeilijk te navigeren, zeggen advocaten. Maar het systeem is bijzonder slecht uitgerust om COVID-langeafstandsvluchters aan te pakken, die een breed scala aan symptomen ervaren die gemakkelijk te documenteren zijn en vaak evolueren op manieren die medische zorgverleners nog niet begrijpen.
Nu de eerste long-haulers al hulp zoeken, hopen voorstanders van handicaps dat in plaats van dat miljoenen zieke Amerikanen worden belemmerd door bureaucratie en een worstelende instantie die tot het uiterste wordt gedreven, dit een moment kan zijn voor hervorming. Voorstanders dringen er bij de socialezekerheidsadministratie op aan om zich voor te bereiden op een komende golf van aanvragers, haar beleid bij te werken en richtlijnen te geven met betrekking tot COVID-19 om deze mysterieuze en lijdende bevolking beter van dienst te zijn.
"COVID-longtransporters vertegenwoordigen de grootste toestroom van nieuwkomers in de gehandicaptengemeenschap in de moderne geschiedenis", zegt Rebecca Vallas, senior fellow bij The Century Foundation en voormalig advocaat voor gehandicapten. "Er zijn een paar sleutelmomenten in de geschiedenis geweest, en dit is er een van, waar we niet alleen de kans hebben, maar ook de dringende noodzaak, om wakker te worden en ons te realiseren welk beleid ongelooflijk lang aan verandering toe was."
Courtesy McKale SantinVerpleegster McKale Santin krijgt haar Covid-19-vaccinatie. 'Geen twee patiënten zijn hetzelfde '
Afgelopen zomer probeerde Santin weer aan het werk te gaan, eerst bij een geheugen- en daarna in een huisartsenpraktijk. Maar ze was nog steeds vermoeid, verloor haar evenwicht en kon niet meer functioneren zoals voorheen. Dus toen ze dit voorjaar moest stoppen met werken vanwege haar gezondheid, stelden haar artsen voor om een uitkering voor arbeidsongeschiktheid aan te vragen.
Sociale zekerheid arbeidsongeschiktheidsverzekering wordt verondersteld er te zijn voor Amerikanen die eraan hebben betaald, en beschermt hen tegen het risico dat elke persoon wordt geconfronteerd met een onverwacht letsel of ziekte waardoor ze niet kunnen werken. Maar het systeem is notoir complex. Volgens de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling heeft de VS enkele van de strengste criteria om in aanmerking te komen voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen van landen met geavanceerde economieën. De aanvraag is lang en kan maanden in beslag nemen. Goedgekeurd worden vereist vaak meerdere beroepen en het wachten op elke hoorzitting kan op zichzelf al maanden duren. Zelfs dan krijgen minder dan vier op de tien aanvragers een uitkering. "Als iemand met hersenmist, als ik niet de connectie had met een maatschappelijk werker en de casemanager om me te helpen, zou ik de formulieren niet kunnen invullen", zegt Santin.
De moeizame formulieren en beroepsprocedures zijn niet de enige belemmeringen. Om in aanmerking te komen voor invaliditeitsuitkeringen van de SSA, moet een persoon aantonen dat hij een beperking heeft die hem verhindert om "substantiële, winstgevende activiteit" te verrichten die naar verwachting ten minste 12 maanden zal duren of tot zijn overlijden zal leiden. Maar lange transporteurs hebben vaak niet het medische bewijs dat nodig is om dit te bewijzen, aangezien velen van hen amper 12 maanden ziek zijn geweest en het soort symptomen hebben – vermoeidheid, chronische pijn, hersenmist – die moeilijk vast te stellen zijn met traditionele screening hulpmiddelen, bloedonderzoek of beeldvorming. Sommige symptomen kunnen maanden na de eerste infectie verschijnen, en artsen proberen nog steeds uit te zoeken waardoor ze worden veroorzaakt en hoe lang ze zullen aanhouden. "Geen twee patiënten zijn hetzelfde", zegt dr. Noah Greenspan, een arts die vroeg in de pandemie een kliniek voor langdurige behandeling in New York begon. "Dus veel mensen hebben moeite om de juiste diagnostische tests te krijgen, en dan zelfs om zorg te krijgen."
Afgelopen juni hebben de Democratische vertegenwoordigers John Larson van Connecticut, voorzitter van de House Ways and Means Social Security Subcommittee, en Danny Davis van Illinois, voorzitter van de Worker and Family Subcommissie, de Social Security Administration aangespoord om samen te werken met de National Academies of Sciences, Engineering en Geneeskunde (NASEM) om de langetermijnimpact van COVID-19 op het vermogen van mensen om te werken te onderzoeken. Een woordvoerder van het bureau zegt dat het "regelmatig overleg heeft gepleegd" met NASEM "gedurende de pandemie" en gehoord heeft van experts over COVID-19 op een regelmatig gepland National Disability Forum op 18 november. De woordvoerder zegt dat SSA COVID-longtransporteurs kan evalueren onder zijn huidige regels, maar: "Onderzoekers leren nog steeds over de ziekte en we zullen naar ons beleid blijven kijken naarmate het onderzoek evolueert."
Ondertussen kunnen uitkeringsaanvragen meer dan een jaar wegkwijnen, terwijl de aanvragers worstelen om te leven en hun rekeningen in onzekerheid te betalen. Als ze gedurende deze tijd proberen te werken, maken velen zich zorgen dat hun inspanningen tegen hen kunnen worden gebruikt. Wachttijden voor hoorzittingen variëren per kantoor, maar kunnen in sommige delen van het land tot 16 maanden bedragen, volgens SSA-gegevens. De achterstand was vóór de pandemie aan het afnemen, maar met de opgekropte vraag van het afgelopen jaar en de waarschijnlijke toestroom van langeafstandsvervoerders, zullen de wachttijden naar verwachting weer oplopen.
"Het is een enorm moeilijke tijd voor eisers", zegt Stacy Cloyd, directeur beleid en administratieve belangenbehartiging bij de National Organization of Social Security Claimants' Representatives. “Mensen raken soms hun huis kwijt. Mensen zien hun gezondheid achteruitgaan, zowel door de mentale stress als door een gebrek aan toegang tot gezondheidszorg in die tijd. Het is een enorme hoeveelheid stress voor mensen met een handicap en hun families.”
Beginnen te veranderen
Lange COVID-patiënten zouden veranderingen in het systeem kunnen stimuleren, omdat hun benarde situatie de eisen van pleitbezorgers meer urgentie heeft gegeven.
Stop the Wait , een coalitie van groepen gehandicapten en ouderen, roept het Congres op om de officiële wachttijden die zijn ingebouwd in het programma voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen van de sociale zekerheid te elimineren. Na het voltooien van het aanvraagproces moeten mensen vijf maanden wachten voordat eventuele voordelen beginnen en twee jaar om Medicare-dekking te ontvangen. "Het is een verwoesting voor zowel de individuen en hun families als voor onze economie, waar mensen geen geld hebben dat binnenkomt, ze niet kunnen uitgeven, ze kunnen niet bijdragen aan de economie", zegt Eve Hill, een handicapadvocaat en hoofdorganisator van de campagne. Het kan mensen ook naar andere overheidsprogramma's duwen, zoals Medicaid, waarvoor staten moeten betalen terwijl de persoon wacht op hun federale voordelen.
In 2019 introduceerden de Democratische senator Bob Casey uit Pennsylvania en de Democratische vertegenwoordiger Lloyd Doggett uit Texas een tweeledige poging om de wachttijden weg te werken. Er werd toen niet over de wetsvoorstellen gestemd, maar een woordvoerder van Casey's kantoor zei dat hij van plan is de wetgeving dit jaar opnieuw in te voeren. Sindsdien president Joe Biden de kwestie in zijn handicap plan de campagne opgenomen, het Congres elimineerde de wacht periodes voor mensen met amyotrofische lateraal sclerose (ALS), en de Stop the Wait campagne schreef een open brief vraagt het Congres om dit te doen voor anderen ook met een handicap.
Het zijn niet alleen wachttijden die aandacht krijgen in Washington. Groepen zoals de Long COVID Alliance, Survivor Corps en Body Politic zijn samengekomen om te leren van hoe de overheid andere ziekten heeft aangepakt, zoals fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom, en pleiten voor nieuwe investeringen in onderzoek naar langdurige COVID. In april hield de financiële commissie van de Senaat een hoorzitting om de klantenservice van de socialezekerheidsadministratie tijdens de pandemie te onderzoeken, en senatoren van beide partijen zeiden dat het bureau meer moest doen om zijn aanvragen te vereenvoudigen, kwetsbare gemeenschappen te bereiken en in aanmerking komende mensen te helpen bij het aanvragen van de voordelen. Hiertoe werkt de Democratische senator Sherrod Brown uit Ohio aan wetgeving die een navigatorprogramma zou creëren om mensen te helpen bij het aanvragen van zaken als arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of het belastingkrediet voor kinderen, vergelijkbaar met het programma dat wordt gebruikt onder de Affordable Care Act om mensen in contact te brengen met ziektekostenverzekering.
Maar dergelijke verbeteringen zijn afhankelijk van het feit dat de socialezekerheidsadministratie over voldoende financiële middelen beschikt om claims correct te verwerken. Het budgetverzoek van Biden voor 2022 omvatte een verhoging van 10% voor de SSA-financiering, maar dat is nog steeds minder dan het agentschap zelf zei dat het zijn werk effectief moet doen, merkt Kathleen Romig op, een senior analist bij het Center on Budget and Policy Priorities die vroeger werkte bij de SSA. “Zelfs als 100% van deze [lange COVID]-claims wordt afgewezen, moet je er nog steeds over beslissen. En dat is echt tijdrovend. En dus gaat het veel personeelstijd kosten. En het gaat veel geld kosten. Als gevolg hiervan zal het nog meer druk leggen op dit bureau, dat al onder veel druk staat”, zegt ze.
Romig merkt echter ook op dat tijden van crisis vaak zijn wanneer overheidsprogramma's worden gemaakt of herzien. De sociale zekerheid werd tenslotte gecreëerd als onderdeel van de New Deal, de gedurfde economische agenda die president Franklin D. Roosevelt had uitgevaardigd als een uitweg uit de Grote Depressie. "Sociale zekerheid is iets dat op de proef is gesteld, deels omdat het uit zo'n vergelijkbare omstandigheid is ontstaan", zegt ze. "Advocaten zien de belangrijkste taak van SSA nu als ervoor zorgen dat mensen toegang hebben tot uitkeringen na een periode van aanzienlijke toegangsbarrières."
Er zijn tekenen dat Biden het met die missie eens kan zijn. Hij heeft onlangs de door Trump benoemde commissaris voor sociale zekerheid, Andrew Saul, ontslagen, die tijdens zijn ambtstermijn botste met de werknemers van het bureau en een groot aantal strengere regels had voorgesteld voor begunstigden van een handicap. “Ik verwacht dat met de recente verwijdering van voormalig commissaris Andrew Saul door president Biden en de benoeming van waarnemend commissaris Kilolo Kijakazi, SSA zich opnieuw zal toewijden om ervoor te zorgen dat mensen toegang hebben tot de socialezekerheidsuitkeringen die ze hebben verdiend en waarvoor ze in aanmerking komen, onder meer door de langetermijneffecten van COVID-19 op het vermogen om te werken”, zei Rep. Larson in een verklaring aan TIME.
Er is misschien enige vooruitgang in Washington, maar in Vermont weet Santin dat ze nog een lange weg te gaan heeft. Ze heeft zich aangepast aan haar nieuwe, meer afgebakende leven, maar ze zegt dat ze geluk heeft met het ondersteuningssysteem van haar artsen en casemanagers en dat ze de dingen dag voor dag aanpakt. "Het is wild", zegt ze, "de hoeveelheid werk die iemand met een handicap moet steken in de aanvraag voor een handicap."
